Ruszyła ogólnopolska kampania świadomościowa dotycząca choroby Fabry’ego, w ramach której pacjenci przygotowali petycję do Ministra Zdrowia.
Choroba Fabry’ego jest jedną z niewielu chorób rzadkich, którą można skutecznie leczyć poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu. Leczenie dostępne jest we wszystkich krajach UE, ale niestety nie w Polsce. Polscy pacjenci z chorobą Fabry’ego od ponad 14 lat bezskutecznie starają się o dostęp do ratującej ich życie terapii. Są niewidoczni. Cierpią w ukryciu, żyją z silnym bólem, zmagają się z postępującą niewydolnością nerek, powtarzającymi się udarami mózgu oraz zaburzoną pracą serca czy układu pokarmowego. Umierają przedwcześnie mimo, iż właściwe leczenie mogłoby znacznie wydłużyć ich życie oraz pozwolić na zachowanie aktywności zawodowej. Chcą wreszcie zostać zauważeni! Dlatego też w ramach nowej ogólnopolskiej kampanii „Fabry - palący problem”, gorąco apelują i zbierają podpisy pod petycją do Ministra Zdrowia,
z prośbą o refundację enzymatycznej terapii zastępczej.