Mukowiscydoza jest nieuleczalną, genetyczną chorobą, która wyniszcza organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy. Leczenie polega na nieustannej fizjoterapii i antybiotykoterapii pomagającej usunąć zalegający w organizmie śluz. Życie chorych to codzienne, wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie dużej ilości bardzo drogich leków i wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku, a ostatecznie przedwczesna śmierć. Mukowiscydoza uwarunkowuje całkowicie życie chorego oraz jego najbliższego otoczenia, nie tylko poprzez konieczność stałej opieki i fizjoterapii ale także ogromne koszty leczenia, które dają szanse na poprawę jakości i wydłużenie życia.

W całym kraju żyje obecnie ok. 2000 osób chorych na mukowiscydozę. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą obejmuje swoją opieką podopiecznych na terenie polski północnej. Na całym Pomorzu z tą straszliwą chorobą zmaga się codziennie 200 ludzi. Chorzy leczeni są w Szpitalu Dziecięcym na Polankach Samo Towarzystwo istnieje już przez 20 lat i przez ten angażowało się w wiele projektów wspierających codzienną rehabilitację domową cierpiących na tę rzadką chorobę. W zakres działalności organizacji wchodzi również zbiórka darów i funduszy niezbędnych w codziennej pracy nad utrzymaniem stanu zdrowia.

- W pracy z chorymi niebagatelne znaczenie ma kondycja psychiczna chorego, wola walki i udzielane mu wsparcie. Dlatego też prócz zbiórki darów medycznych angażujemy się w organizowanie uroczystości takich, jak Dzień Dziecka, Wigilia. W ramach naszego projektu urodzinowego każdego roku wysyłamy naszym podopiecznym osobiste życzenia urodzinowe wraz z załączonymi drobnymi upominkami. Pozwala to nam podkreślić, że każdy rok walki z chorobą jest zwycięstwem- deklaruje Aneta Puszko z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną. Dzieci rodzą się skazane na cierpienie. Na szczęście od prawie 10 lat dzięki badaniom przesiewowym chorobę można zdiagnozować jak tylko dziecko przyjdzie na świat. Za sprawą nowoczesnej technologii medycznej możliwe jest szybkie podjęcie walki z zagrożeniem życia, rozpoczęcie rehabilitacji i fizjoterapii. Organizm chorego wydziela zbyt dużą ilość lepkiego śluzu, który zakleja organy wewnętrzne. Dotyczy to w pierwszej kolejności układu trawiennego oraz oddechowego. Funkcjonowanie z chorobą narzuca pacjentowi liczne ograniczenia związane z niewielką wolnością płuc. Wyjście z domu połączone jest z koniecznością stosowania męczących wielogodzinnych inhalacji. Do codziennych rytuałów należą codzienne ćwiczenia pozwalające choremu na odkrztuszenie śluzu. Te same ograniczenia dotyczą układu trawiennego. Trzustka zapchana śluzem nie wydziela enzymów trawiennych. Organizm chorego nie strawi więc samoistnie pokarmu. Codzienna egzystencja wiąże się więc ze stałym niedożywieniem. Przed każdym posiłkiem istnieje więc potrzeba aplikowania enzymów trawiennych, by w ogóle przyjmować wartości odżywcze zawarte w pokarmach.

- O ile stan chorego nagle się nie pogorszy pacjenci normalnie funkcjonują chodząc do szkoły lub do pracy. Mimo to nawet zaleczona choroba skazuje człowieka na niepełnosprawność. Tacy ludzie dużo szybciej się męczą niż ich w pełni sprawni rówieśnicy. Nieodpowiednie warunki pracy skazują ich na wszelkiego rodzaju infekcje. Ktoś, kto przez całe życie przyjmuje duże dawki leków wziewnych i antybiotyków siłą rzeczy rujnuje swój organizm. Szczepy bakterii szybko uodparniają się na kurację.

Wymusza to bezwzględną sterylność otoczenia, gdyż nawet infekcja stosunkowo niegroźna dla drugiego człowieka może doprowadzić do zagrożenia życia. Wyklucza to wszelkie kontakty z osobami chorymi.

- Wyzwaniem dla wszystkich z nas jest ciche cierpienie chorych. Mijamy ich codziennie na ulicy, na uczelni czy w miejscu pracy i nie zdajemy sobie sprawy z z ich codziennych trudów. Rodzi to małe zrozumienie potrzeb naszych podopiecznych.

W akcje pomocy można włączyć się poprzez składki na sprzęt medyczny, rehabilitacyjny czy sportowy bądź też kupując upominki świąteczne. Mogą to być książki, sprzęt sportowy, gry planszowe, materiały plastyczne. Chorzy często są zmuszeni do spędzania całych tygodni na oddziale szpitalnym. Równie pomocny może się okazać sprzęt kuchenny pomocny w przyrządzaniu posiłków w oparciu o dość rygorystyczną dietę.

- Budżet domowy cierpiących na to genetyczne schorzenie jest bardzo obciążony. Zakup i utrzymanie sprzętu rehabilitacyjnego to jakieś kilka tysięcy złotych w skali miesiąca. Cena samego pojedynczego zestawu tlenowego to koszt rzędu 12 tys. zł. Rehabilitację należy prowadzić średnio kilka razy w tygodniu. Przez całe życie. Większość pacjentów nie może się dodatkowo obyć bez pomocy psychologicznej.

Do otrzymanych kwot należy doliczyć koszty dojazdów. Na terenie całej Polski północnej jedyny ośrodek medyczny wyspecjalizowany udzielaniu pomocy znajduje się w Gdańsku. Rodziny dowożą swoje dzieci do poradni nawet z miejscowości oddalonych o kilkaset kilometrów od aglomeracji.

Źródło fotografii:

http://wynalazki.andrej.edu.pl/images/duze/antybiotyk.jpg