Ze stwardnieniem rozsianym zmaga się ponad 2,5 miliona osób na całym świecie. W Polsce na tę chorobę cierpi około 50 tysięcy osób. Stwardnienie rozsiane najczęściej dotyka osoby młode w przedziale wiekowym 20-40 lat. Większość pacjentów to kobiety. 30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Głównym motywem tegorocznych obchodów są niewidzialne objawy SM, z których większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, a które znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie chorych.

Obchody Światowego Dnia SM

Celem Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest uświadamianie społeczeństwa na temat przebiegu choroby, która wpływa na codzienne życie ponad 2 milionów ludzi, a także wsparcie chorych i ich bliskich w walce z SM. Hasłem tegorocznego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest Widzialność. Kampania „Moje Niewidzialne SM” nawiązuje do niewidocznych objawów SM, takich jak ból, depresja, zmęczenie, zaburzenia poznawcze, które wpływają na pogorszenie jakości życia chorego. Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest w aż 68 krajach na świecie. W naszym kraju oficjalne obchody organizuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Wydarzenie zostało objęte patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatela, JM Rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Choroba tysiąca twarzy

Stwardnienie rozsiane potocznie określane jest jako choroba tysiąca twarzy – symptomy, stopień zaawansowania i tempo postępowania SM zależą od indywidualnego profilu pacjenta. Według szacunków ekspertów, każdego roku w Polsce od 1300 do 2100 osób dowiaduje się, że choruje na stwardnienie rozsiane. Większość osób postrzega SM przez pryzmat najbardziej zaawansowanej postaci choroby, która szybko prowadzi do niepełnosprawności. Mimo, że stwardnienie jest chorobą nieuleczalną, średnia długość życia chorych jest tylko o kilka lat (ok. 6-7) krótsza niż w populacji ogólnej. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z problemów fizycznych i psychicznych, z którymi chorzy zmagają się na co dzień.

Niewidzialne objawy stwardnienia rozsianego

Ból, zmęczenie, problemy ze wzrokiem, urologiczne i emocjonalne – dokuczliwe objawy stwardnienia rozsianego, są niedostrzegalne dla społeczeństwa. Mogą pojawić się w każdej chwili, utrudniają codzienne funkcjonowanie, wpływają na obniżenie nastroju oraz pogorszenie jakości życia. Szacuje się, że bólu doświadcza od 29 do 86% osób cierpiących na tę chorobę. Intensywne i nagłe, rwące wrażenie bólowe na twarzy, uczucie kłucia, prądu elektrycznego przebiegającego wzdłuż kręgosłupa, sztywność, ucisk, bóle głowy – charakter bólu, podobnie jak całościowy charakter schorzenia, jest bardzo zróżnicowany i inaczej objawia się u każdego pacjenta. Niewidzialne objawy są ze sobą powiązane: ból, częste zmęczenie mogą prowadzić do depresji, która sprawia, że chory wycofuje się z życia zawodowego. Szybka diagnoza i terapia dostosowana do indywidualnego przebiegu choroby pozwalają zmniejszyć szybkość postępu choroby. Odpowiednio wcześnie zahamowany rozwój stwardnienia rozsianego pozwala na normalne funkcjonowanie i znacznie ogranicza ryzyko rozwoju niepełnosprawności.

Sytuacja chorych w Polsce

Sytuacja osób  żyjących z SM w Polsce zmienia się na lepsze. Dowodem na to jest rosnąca liczba osób z SM aktywnych zawodowo (dane ZUS). Z roku na rok poprawia się także diagnostyka SM. Coraz częściej chorzy zostają zdiagnozowani już po wystąpieniu pierwszych objawów. Wciąż jednak pozostaje wiele do zrobienia. Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych. I linia leczenia przeznaczona jest dla pacjentów, u których pojawiły się pierwsze objawy SM. II linią objęci są chorzy o agresywnej postaci choroby bądź ci, u których przyjmowanie leków I linii nie przyniosło poprawy. Ze względu na jedynie 2 leki dostępne w II linii, w porównaniu do 9 oferowanych w I linii, to właśnie ci pacjenci mają największy problem w dostępie do leczenia personalizowanego, czyli dopasowanego do indywidualnego przebiegu choroby.

Jednym z poważniejszych problemów w zakresie leczenia SM  jest bardzo ograniczony wybór terapii w ramach II linii. Pacjenci cierpiący na zaawansowaną postać SM, w przypadku których leki I linii okazały się nieskuteczne, mają możliwość leczenia jedynie dwoma lekami z II linii, podczas gdy w pierwszej linii dostępnych jest dziewięć preparatów. To znacząco utrudnia dopasowanie właściwej terapii i znacząco skraca perspektywę skutecznego leczenia. Z nadzieją dla wielu pacjentów czekamy również na refundację leku w pierwotnie postępującej postaci SM – tłumaczy Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR.
Z programu lekowego II linii korzysta w Polsce jedynie 10% chorych na SM, co stanowi jeden z najgorszych wyników w całej UE. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad włączeniem do refundacji w II linii 3 nowych leków.
Na podstawie: informacji na stronie PTSR oraz The Book of Evidence 2019-2024 EU mandate.